Uma homenagem a quem cuida, trata, estuda, apoia e convive com doenças raras. O plenário da Assembleia Legislativa do Paraná abriu as portas para o reconhecimento a quem contribui com a divulgação de informações sobre diagnósticos, tratamentos e na sensibilização da sociedade sobre uma situação que acomete 13 milhões de pessoas no Brasil.
“É realmente importante que a casa do povo olhe para os anseios da população paranaense. E esse tema é muito atual. Temos o Centro de Saúde Pública de Precisão, uma iniciativa da Fiocruz Paraná, do Instituto de Tecnologia do Paraná e do Instituto de Biologia Molecular. Então, em breve iniciaremos os serviços que vão ser dedicados ao SUS para diagnóstico de doenças raras a partir do sequenciamento genômico. O Paraná será um dos estados pioneiros nesse serviço”, afirmou o diretor da Fiocruz Paraná, Stenio Perdigão Fragoso.
No mesmo dia, o II Simpósio Paranaense de Doenças Raras – Conquistas & Desafios, recebeu como palestrante convidado o pesquisador da Fiocruz Paraná e coordenador do Centro de Diagnóstico, Fábio Passeti, que falou sobre o tema “Diagnóstico: FIOCRUZ e as Doenças Raras no Paraná – Possibilidades e Soluções”.
A sessão solene na Alep contou com a presença do professor de Oftalmologia da Universidade do Sul da Califórnia (USA) e doutor em Medicina pelo Departamento de Oftalmologia no setor de neuro-oftalmologia e cirurgia refrativa do Wilmer Eye Institute, Johns Hopkins Hospital, em Baltimore, Maryland (USA), Carlos Filipe Chicani.
Ele falou da importância da contribuição política para o enfrentamento das doenças raras. “Estudei bastante o que tinha de protocolos estaduais, municipais, federais e acho que o Paraná tem um destaque grande”, afirmou. “A nossa luta é sempre pelo paciente, que é nosso objetivo final, e as doenças raras levam um tempo muito grande de diagnóstico, em média muitos anos. Então, as políticas públicas são muito importantes porque conseguem diminuir esse tempo e para se iniciar algum tipo de tratamento e minimizar os danos”, reforçou Chicani.
A diretora executiva da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), Claudiane Pikes, elogiou a realização de evento pois “traz muitos pensadores, pessoas envolvidas na área de doenças raras, podemos tratar da triagem neonatal, usar como exemplo outros estados e ampliar dentro das possibilidades do poder público”.
A FEPE é habilitada pelo Ministério da Saúde como serviço de referência em triagem neonatal no Paraná e, também, laboratório especializado para o estado de Santa Catarina. “Desde 2021 houve a ampliação no teste do pezinho, nós avançamos com estudos aprofundados. Eram seis exames e agora foi incluída a toxoplasmose congênita”, acrescentou Claudiane.
A proposição do evento foi da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que definiu 29 de fevereiro como o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e da lei que instituiu no Paraná o Fevereiro Lilás (19.426/2018).
Com informações do site da Assembleia Legislativa do Paraná.
Fotos: Orlando Kissner e Valdir Amaral/Alep
