No dia 17 de fevereiro, o Instituto Carlos Chagas (ICC) – Fiocruz Paraná foi uma das instituições homenageadas na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), durante a sessão solene alusiva ao Fevereiro Lilás, evento que comemorou os dez anos da lei estadual voltada à conscientização sobre síndromes e doenças raras. A cerimônia, realizada no Plenário da Casa, destacou a importância da legislação que visa informar, prevenir e aumentar a conscientização da população paranaense sobre essas condições raras.
“Este reconhecimento celebra o trabalho dedicado dos pesquisadores do ICC que se empenham em melhorar a vida dos pacientes com doenças raras. O esforço coletivo tem sido fundamental para avançarmos cada vez mais no diagnóstico e no tratamento dessas condições. Um exemplo disso é a recente iniciativa do Centro de Saúde de Precisão, que passou a realizar sequenciamento genético dentro do projeto Genoma SUS, contribuindo diretamente para diagnósticos mais precisos em casos de doenças raras”, disse Stenio Fragoso, diretor do ICC. O centro tem capacidade para sequenciar até 4.992 amostras simultaneamente, consolidando-se como um dos mais avançados da América Latina nesse segmento.
Um dos avanços propiciados pela legislação estadual foi a ampliação do exame pré-natal para detectar de 7 para 37 doenças raras, uma inovação que tem garantido diagnóstico precoce, qualidade de vida e até cura para muitas crianças no Estado. O avanço foi possível graças ao empenho de pesquisadores, médicos e profissionais de saúde, que têm trabalhado para oferecer aos pacientes e suas famílias a oportunidade de um futuro mais saudável.
O Fevereiro Lilás se consolidou como um dos eventos de conscientização no Paraná, contando com o apoio de diversas entidades, voluntários, profissionais de saúde e pesquisadores. Durante todo o mês, são realizados eventos, caminhadas, simpósios e palestras em várias regiões do Estado, promovendo a educação sobre doenças raras e fortalecendo a rede de apoio àqueles que vivem com essas condições.
A Lei 18.646/2015, que criou o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras – iniciativa da deputada estadual Maria Victoria, e sua atualização em 2018 com a Lei 19.426/2018, tem sido um marco para a luta pela visibilidade das doenças raras, e a ação contínua de conscientização tem tido um impacto significativo na vida de muitas pessoas no Paraná.
Fotos: Orlando Kissner/Alep e Ricardo Medeiros
